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上海九院整复外科团队摘除女子面部10公斤罕见肿瘤

日期:2019-11-25 19:59:56

中国青年报(中国青年报-中国青年网记者王叶杰)日前,上海交通大学医学院附属第九人民医院整形外科小组切除了一个罕见的10公斤重的面部肿瘤。由古斌主任医师李青峰教授、赞涛副主任医师和众多医务人员组成的超强团队给徐女士带来了一个30年不敢出门的新生。

在手术台上,一个巨大的肿瘤和徐女士右脸的一小部分被绿色手术巾暴露出来。当她出生时,徐女士在她的左眼眼眶边缘发现了一个“肿块”,她的左眼也“掉了下来”。奇怪的外表让每个人都走开了。她没有朋友,只能在孤独的环境中长大。随着年龄的增长,肿瘤越来越大。手术前,肿瘤重10公斤,最长直径达60厘米。这个又大又重的肿瘤拖着左脸颊下垂,肿瘤横过脖子落到第二根肋骨下面。它看起来像一条“大鱼”,挂在脸上,拖到胸部。

困扰徐女士30多年的是一种罕见的疾病,称为“ⅰ型神经纤维瘤病”,是一种由nf1基因突变引起的皮肤软组织肿瘤疾病,患病率约为1/3000。在它的各种临床表现中,神经纤维瘤是病人最困扰的症状。它是一种起源于神经组织的良性肿瘤。虽然它是良性的,但它会导致非常严重的肢体畸形和毁容,并严重影响患者的日常生活。目前,还没有治疗这种疾病的有效药物。肿瘤切除手术通常是病人的唯一选择。然而,即使肿瘤被切除,复发的风险仍然很高。因此,有些人生动地称这种疾病为“不死之癌”。

30多年来,徐女士和她的家人去了十几家医院,但他们遇到的所有医生都说他们无能为力。然而,当徐女士感到沮丧并决定放弃治疗时,一位外国专家告诉她,“如果你真的想切断,去上海第九医院找李青峰。”2018年3月,徐女士及其家人前往上海市第九人民医院,进入恢复外科李青峰教授的诊室。

李青峰团队为徐女士进行了详细的医学评估,召开了多次专家会议,并制定了长达一年的多阶段治疗计划,以达到最佳的手术效果。徐女士这次手术的血容量达到了5000毫升——足够替换她的所有血液。

9月10日下午6点,手术已经进行了10个小时。手术护士拨通了病房的电话:“手术成功了!当病人醒来时,他将被送回病房。”

手术结束了,但战斗才刚刚开始。近年来,为了攻克神经纤维瘤病这一整形外科的重点和难点疾病,李青峰团队对其投入了越来越多的关注。不仅开设了以年轻骨干医生王志超为首的神经纤维瘤病专科门诊,还利用大量资金和人才开展神经纤维瘤基础科研活动,申请并筹备了我国首个丛状神经纤维瘤特效药——思美替尼成人和儿童ⅰ期临床试验。“虽然还有很长的路要走,但我们相信通过我们的共同努力,神经纤维瘤病是可以治愈的。”李青峰说。(健康中国)


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